Присутствовали
Абдуллина Эльвира Ришатовна - директор гос. казен. учреждения Республиканский центр по обесп граждан средствами реабилитации и сан кур путевками
Байбурина Найля Биктимировна начальник отдела ГКУ Респ. центра
Кашаева Наза Явдатовна - руководитель педиатрического состава главного бюро МСЭ ФКУ "Главное бюро МСЭ по РБ"


ОБСУЖДАЛИ:
Вопросы по санаториям и ТСР:
1. Расширение перечня санаториев, переоборудование, улучшение условий, обучение специалистов, один неплохой санаторий неврологического профиля – «Нур» Стерлитамак, остальные не оказывают квалифицированной помощи при ДЦП. Предоставляются ли путевки на море и куда обращаться? Санаторий Минобороны ЕКДС (специализируется на лечении ДЦП) – москвичи ездят туда бесплатно, а мы нет.
Ответ: В РБ 25 санаторно-курортных учреждений для детей-инвалидов, 4 детских санатория для ДЦП:
1)НУР-не подает заявки
2)Акбузат
3)Салют
4)Реабилитационный центр Кумертау

санаторий Нур не подает заявки на отбор, объясняют реорганизацией в санатории. Детский неврологический санаторий Красноусольский не входит в федеральный перечень, т.к. тоже не подает заявку. Повлиять на них можно обращаясь к руководству санаториев либо в минздрав.
Стоимость 1 койко-день для ребенка-инвалида по РФ (устанавливает минздравсоцразвития РФ 879 р 30 коп с учетом уральского коэффициента 1011р 19коп. по федеральному законодательству ребенок-инвалид должен лечиться 21 день. Таким образом стоимость путевки в РБ 21335 руб, за пределами РБ 18465 руб. +столько же на сопровождающего, + оплата дороги
На июль месяц в Башкирии 8686 детей-инвалидов, 8495 – не отказались от путевок, 191 – отказались. Заявок на путевки - 1606.
В санаторих должны лечить и сопровождающего, т.к. это всегда оплачивается, если отказываются, обязательно надо жаловаться.


2. Проблемы с оформлением, заказом, компенсацией ТСР, санкурлечением – С1 июля работает МНОГОФУНКЦИОНАЛЬНЫЙ ЦЕНТР (МФЦ) в Уфе (угол Новомостовая/Заки Валиди), они потом будут в каждом городе, прием всех документов в 1 окно, в течение суток передают информацию в центр обеспечения гражданами средствами реабилитации и санкурпутевками. Не ждите направления в протезное предприятие, сразу туда идите с ИПР.
3. ТСР. когда опубликуют перечень технических средств реабилитации с конкретными суммами компенсации и все законодательные акты РФ и республики Башкортостан по этому вопросу (методические рекомендации по назначению ТСР в интернете, например на сайте минтруда в свободном доступе? Ответ: Он там есть, с картинками
4. По поводу повышения качества ТСР, резиновых накладок на носок, обучения специалистов протезно-ортопедического предприятия куда обращаться?
Ответ: свои предложения пишите заявлением на имя директора ФГУП ПОП г. Уфа Исхакова Клара Гарифулловна
5. Врачи (все, поголовно, вне зависимости от принадлежности к какому-то конкретному ЛПУ) не умеют правильно выписывать ТСР. Надо инвалиду или родителю во-первых, самому знать что у него есть такое право - бесплатно получить ТСР, во-вторых, в них разобраться, узнать, что конкретно ему надо (большинство врачей к сожалению не разбираются в тонкостях колясок, ортезов, аппаратов, тростей, ортопедической обуви и т.п. вещей это для них как темный лес), как правильно звучит название, потом убедительно попросить доктора вписать в медкарту под диктовку...(часто отказываются вписывать даже самые необходимые, элементарные вещи). Такое стойкое, правильное ощущение что возможность реабилитации с помощью бесплатных ТСР это военная тайна, и врачи ВСЕ подписаны на экономию бюджетных средств на инвалидах. А по идее-то ТСР должен рекомендовать доктор (что он и "делает", оставляя запись в медкарте), человек, имеющий специальные знания и умения, подтвержденные дипломом...и который много лет учился для того чтобы ЛЕЧИТЬ людей. Этому не обучают, видимо будущих врачей и никаких перечней ТСР чтобы хотя бы название посмотреть, у них нет на руках?
Ответ: обучают, МСЭ ежегодно проводят большую конференцию для врачей
6. -Реально ли у нас в республике внести изменения в список ТСР. Что то добавить? Например те же устройства для купания ( для купания вообще ничего нет ведь), вертикализаторы. Почему в перечень ТСР не включены такие истинные технические средства реабилитации как домашние тренажеры (беговая дорожка, велотренажер, степпер, и т.п.) - их необходимость давно уже признана медициной. То же самое касается велосипеда, лыж, фитбола, и другого спортивного инвентаря для "домашней" реабилитации. В Федеральном законе "О соц. защите инвалидов" 181-фз ЕСТЬ пункт о бесплатном предоставлении инвалидам таких ТСР как тренажеры.
-Надо просить когда они будут заключать контракты на коляски с немецкими формами Отто Бок и Катаржина. Потому что в планах это было.
Ответ: Отто Бок и Катаржина не подали заявки. Для того чтобы включить что-то в список или создать региональный перечень надо обращаться к депутатам.
7. У нас ИПР вписаны опоры. А именно опоры для стояния, опоры для ползания и опора для сидения. В федеральном перечне пункт опоры есть. В Управлении отказывают в обеспечении данними видами ТСР, ссылаяь на то что у них есть документы, согласно которым под опорами подразумеваются только ходунки, трости... Хотелось бы подробного ответа на данный вопрос, со ссылкой на данный документ.
На мой взгляд под словом опора подразумеваются все виды опор. Именно поэтому три года назад нам выписывали опору для сидения. Но её срок эксплуатации прошел. Да и выросли мы из неё. Интересно что в других регионах страны детей инвалидов обеспечивают всеми видами опор (а не только ходунками), именно согласно федерального перечня.
Ответ: согласно классификатора под опорами подразумевается трости и костыли, другие регионы получают опоры по региональному перечню, которого у нас нет
8. Обязательно надо спросить, что у них с памперсами в этом году. Поставщик из Москвы. Координаты московские. Мы что звонить должны в Москву? Местный телефон не отвечает. Поставок нету до сих пор.Мы С апреля ещё не получили памперсы.
Ответ: с памперсами проблем нет, все закуплено (Дина, твою фамилию записали обещали разобраться и обеспечить)
9. Компенсация самостоятельно закупленных импортных ТСР что для этого нужно?
Ответ: такое практикуется, необходимые для компенсации документы:
-нотариально заверенный перевод на рус. язык сертификата, тех.паспорта
-чеки
-справка центробанка о курсе валют на дату покупки
-ИПР с включенным в нее данным ТСР


10. Бесплатный проезд на фирменных поездах и самолетах до места лечения и санатория– возможен ли? Ответ: можно! На фирменном поезде в случае отсутствия В ЭТОТ ДЕНЬ возможности проезда на обычном поезде (принесите справку из РЖД) а на самолете – если билет на самолет стоит дешевле хотя бы на копейку чем билет на поезд и с заболеваниями спинного мозга.
С мая 2012 года выдаем талоны на бесплатный проезд на жд.


Вопросы к МСЭК:
11. Постановление Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247 г. Москва «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» (инвалидность до 18 лет устанавливается не позднее чем через 2 года или через 4 года после впервые установленной категории "ребенок-инвалид" если заболевание соответствует перечню). Почему не соблюдается данное постановление и почему оно не размещено на стенде в МСЭК?
Ответ: постановление размещено (проконтролируют еще раз). В связи с тем что многие родители, особенно в районах, не занимаются должным образом своим ребенком-инвалидом, а МСЭ, согласно законодательства, обязано проводить динамические наблюдения за мероприятиями реабилитации (хотя и не имеет никаких рычагов влияния на таких родителей) поэтому частое переосвидетельствование это единственный шанс на мед. помощь таким детям (хотя бы сдать анализы и получить рекомендации). Родители не согласные с тем что ребенку не дали инвалидность до 18 лет могут обжаловать решение МСЭК в течение 30 календарных дней в главном бюро МСЭ по РБ (Большая гражданская, 24, кабинет 102) либо в федеральном (московском) бюро МСЭ далее в суде. По статистике 90% таких обращений удовлетворяется и детям дают инвалидность до 18 лет.
При необходимости можно запросить ксерокопию акта освидетельствования ребенка в МСЭ (надо написать заявление на имя директора бюро).

12. Почему ребенку снимают инвалидность хотя нарушения явно видно и он нуждается в реабилитации?
Ответ: согласно приказа минздрава 1013 инвалидность дают лицам с умеренными и тяжелыми нарушениями функций, с легкой степенью не положена.
Если сняли инвалидность, то ребенку с диагнозом ДЦП все равно положено:
-бесплатные лекарства
-2 пары ортопедической обуви (справку выписывает поликлиника, затем ее отнести в управление соцзащиты) изготовить могут тоько на нашем протезном ортопедическом предприятии
-санкурлечение по линии минздрава (выдает ВК при поликлинике)
-массаж и ЛФК в поликлинике
Есть целый перечень заболеваний –ДЦП, эпилепсия, бр. Астма, муковисцидоз, фенилкетонурия, ВИЧ, ревматоид артрит, рассеян. Склероз, миастения, миопатия, и др. по которым согласно республиканского перечня льготные лекарства выдаются бесплатно.
Если не согласны с решением МСЭК можно его обжаловать см. п. 10. Если опоздали со сроком обжалования (30 дней) надо по новой подать документы на освидетельствование.
13. Нет доступной среды в МСЭ, нет парковок для инвалидов, в главном бюро кабинет на 3м этаже, лифта нет.
Ответ: надо обратиться с заявлением оборудовать кабинет на 1 этаже, стоянку – на имя руководителя ФГУ МСЭ по РБ Юрия Семеновича Томилова).
МСЭ проводит освидетельствование и на дому, но для этого на 1 странице посыльного листа (напр-е на МСЭК от поликлиники) председатель ВК поликлиники должен написать «Просим освидетельствовать на дому в связи с тяжестью заболевания»+подпись, мокрая печать. Проводится по вторникам и пятницам.
-еще можно освидетельствовать в стационаре
-и можно освидетельствовать заочно – решение принимает руководитель бюро
13. Как внести изменения в ИПР, например если ребенку нужны трости или др. новые ТСР?
Ответ: внести изменения нельзя, можно только разработать новую, для этого обратитесь в МСЭ со сл. документами:
-сделать в поликлинике посыльный лист в облегченном варианте (педиатр, невролог, ортопед, при необх другие врачи пишут свое заключение и какие ТСР внести)
-иногда надо заключение протезно-ортопедического предприятия
Новую ИПР разработают в теч. 2 недель